เราใช้คุ๊กกี้บนเว็บไซต์ของเรา กรุณาอ่านและยอมรับ นโยบายความเป็นส่วนตัว เพื่อใช้บริการเว็บไซต์ ไม่ยอมรับ
Interviewอ่าน-คิด-เขียน
ฉันคิดว่า “ฉันไม่ได้เป็นอะไร"
  • ..การหัดเดินทั้งห้าคร้ังในชีวิตของ (อดีต) ผู้ป่วยโรคแพ้ภูมิตัวเอง

    ขอขอบคุณผู้ให้สัมภาษณ์ คุณนิดา (นามสมมุติ) ที่มาถ่ายทอดประสบการณ์และอนุญาตให้เผยแพร่บทสัมภาษณ์เรื่องนี้สู่สาธารณะ

    ช่วงเวลาสำคัญของคนเรา คือตอนไหน นี่คงเป็นคำถามที่มีหลากหลายคำตอบ บางคนอาจบอกว่าช่วงที่สำคัญที่สุดในชีวิต คือตอนที่รู้ว่ากำลังจะมีลูกคนแรก มีบ้านหลังแรก มีรถคันแรก แต่งงาน รับปริญญา ไปเรียนต่อเมืองนอก ใส่ชุดม.ปลาย แฟนคนแรก หรือแม้แต่เดินได้ครั้งแรก


    ในช่วงชีวิตคน ๆ หนึ่ง เราจะหัดเดินได้กี่ครั้ง ?

             คำถามนี้คงจะมีคำตอบที่ไม่หลากหลายเหมือนคำถามแรก และดูเหมือนว่าจะตอบได้ง่ายกว่า เต็มที่ก็อาจเป็นสองครั้ง ครั้งแรกคือตอนที่เรายังเป็นเด็ก พ่อแม่พยุงเราขึ้นด้วยสองมือ และให้เราเริ่มรู้จักที่จะใช้สองขาของเราให้ถูกวิธี ครั้งที่สองอาจเป็นตอนที่เราเริ่มแก่ตัวลง อายุมากขึ้น ลักษณะท่าทางการเดินหรือการพยุงตัวอาจไม่เหมือนเก่า ทำให้ต้องมาหัดเดินกันใหม่

             

             แต่กับใครบางคน การหัดเดิน อาจเกิดขึ้นได้ครั้งแล้วครั้งเล่า เกิดขึ้นซ้ำ ๆ จนเธอไม่รอช้าที่จะลุก เมื่อรู้ว่าต้องเริ่มหัดเดินใหม่อีกแล้ว การหัดเดินใหม่ของเธอ เป็นการหัดเดินทั้งทางกายภาพที่ต้องใช้สองขาข้ามผ่านสภาวะการเจ็บป่วยของร่างกายและการหัดเดินใหม่ทางจิตใจที่ต้องใช้ความเข้มแข็งข้ามผ่านความกลัวมาแล้วนับไม่ถ้วน 


             “สวัสดีค่ะ ชื่อ นิดา (นามสมมุติ) ปัจจุบันอายุ 36 ปี อาชีพก่อนป่วยคือพนักงานโรงแรม จริง ๆ ตอนนั้นเราไปสอบบัตรไกด์ ระหว่างรอบัตรเลยไปทำงานโรงแรม หลังจากป่วยก็หยุดทำงานตรงนั้นไปเลย ส่วนอาชีพหลังป่วยตอนนี้ก็จะเป็นพวกขายของออนไลน์และวาดรูปการ์ตูน”

             นิดา แนะนำตัวให้เราฟังด้วยน้ำเสียงฉะฉาน รู้สึกแปลกใจเล็กน้อยที่เธอกำลังบอกว่าเธอ “ป่วย” แต่จากน้ำเสียง ท่าทาง และความสดใสบนใบหน้า ไม่มีตรงไหนเลยที่ทำให้เรารู้สึกว่าเธอเป็นอย่างนั้น อาการป่วยที่นิดาได้เล่าให้เราฟังต่อจากนี้ คือ โรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือ SLE (Systemic Lupus Erythematosus)  คือ ภาวะที่เม็ดเลือดขาวหรือภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติ จริง ๆ แล้วมันควรทำหน้าที่ทำลายเชื้อโรคอย่างที่ควรจะเป็น แต่ในผู้ป่วย SLE เจ้าภูมิคุ้มกันพวกนี้ดูเหมือนจะทำงานเกินค่าแรง เพราะมันกลับไปทำลายเซลล์ร่างกายตัวเอง ทำให้เกิดการอักเสบในอวัยวะต่าง ๆ ที่มันไปทำลาย

            

         การหัดเดินครั้งแรกของนิดา ก็คงเป็นการหัดเดินเมื่อครั้งที่ยังเป็นเด็กแบเบาะ ไม่ต่างจากคนอื่น  แต่การหัดเดินครั้งที่สองนั้น ดูเหมือนจะเกิดขึ้นเร็วกว่าคนทั่วไปเอามาก ๆ 

              “เราเป็นคนแปลกอย่างหนึ่ง ไปอยู่กับใครคนนั้นก็ตายหมด (หัวเราะ) แม่เราไปทำงานต่างประเทศตั้งแต่เด็ก เราเลยอยู่กับพ่อมาตลอด ประมาณ 9 ขวบ พ่อก็เสีย เลยต้องมาอยู่กับตายาย แม่ก็จะกลับมาหาบ้างนาน ๆ ครั้ง”


    นิดาเล่าถึงช่วงชีวิตในวัยเด็กที่เธอต้องอยู่กับคุณตาและคุณยายมาตลอดหลังจากที่คุณพ่อเสียไป แม้เธอจะเคยชินกับการไปอยู่กับคุณตาคุณยาย เนื่องจากตอนที่คุณพ่อยังมีชีวิตอยู่นั้นไม่ค่อยมีเวลาดูแล จึงต้องฝากให้คุณตาคุณยายเลี้ยงอยู่บ่อย ๆ แต่ความรู้สึกที่พ่อจากไปแล้ว เธอไม่ชินเอาเสียเลย นี่จึงถือเป็นการหัดเดินครั้งที่สองของเธอที่เกิดขึ้นในวัยเพียง 9 ขวบเท่านั้น แน่นอนว่า เรื่องแบบนี้ไม่ใช่เรื่องปกติที่ควรจะเกิดขึ้นกับเด็กน้อยวัยกำลังช่างพูดช่างเจราจา แต่ในเมื่อเธอไม่สามารถเลือกได้หรือไม่สามารถกลับไปแก้ไขอะไรได้อีก สิ่งที่เธอต้องทำในตอนนั้น คือการเริ่มหัดเดินใหม่  


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/kIc3LbNnlFE

           “ตอนพ่อเอาไปฝากไว้กับคุณตาคุณยาย เขาก็สอนให้เราทำงานบ้าน กวาดบ้าน ซักผ้า ทุกอย่างต้องทำเอง มันเลยฝึกให้เราอยู่ได้ด้วยตัวเองมาตั้งแต่เด็ก พอวันหนึ่งที่พ่อไม่ได้อยู่กับเราแล้ว เราก็เหมือนพอรู้ว่าเราต้องทำอย่างไรต่อ มันเสียใจนะ มันงงมาก แต่มันก็ต้องคิดว่าเราจะไปอย่างไรต่อ ไปทางไหนต่อ”

                    การหัดเดินครั้งที่สอง พ่วงตามมาด้วยการหัดเดินครั้งที่สาม อย่างที่นิดาบอกกับเราไว้ตั้งแต่ต้น ว่าเธอไปอยู่กับใคร คนนั้นก็มักจะต้องมีอันเป็นไปเสมอ เธอจึงขยายความในส่วนนี้ให้เราฟัง

              “พอช่วงมัธยมต้น คุณยายก็เสีย เห็นไหม (หัวเราะ) หลังจากนั้นคุณป้า (พี่สาวของพ่อ) ก็เลยให้เราไปอยู่ด้วย เพราะแกไม่มีครอบครัว แกเลี้ยงหลานอยู่แล้ว 2 คน พอเราเข้าไปอยู่ที่บ้านเขา ก็เหมือนกลายเป็นลูกคนกลางของแกไปเลย  คุณป้าก็ช่วยซัพพอร์ตค่าใช้จ่าย ค่าเลี้ยงดูเราตั้งแต่ตอนนั้น”

             การหัดเดินครั้งที่สามของนิดา ดูเหมือนจะมั่นคง แข็งแรง และราบรื่นกว่าครั้งก่อน ๆ เพราะหลังจากที่เธอต้องย้ายมาอยู่กับป้า เธอก็มีชีวิตที่ดีขึ้นตามลำดับ คุณป้าเลี้ยงดูเธอเป็นอย่างดีทั้งด้านที่อยู่อาศัย ค่าเทอม ค่าใช้จ่ายในชีวิตประจำวันต่าง ๆ ทุกอย่างล้วนไม่เคยขาดตกบกพร่อง รวมถึงความรักและความอบอุ่นด้วยเช่นกัน แม้จะไม่ใช่แม่แท้ ๆ แต่ป้าของนิดาก็ไม่เคยทำให้นิดารู้สึกว่าขาดอะไรไป  นิดายังบอกอีกว่า ป้าเป็นคนสอนให้เธอเข้าใจสัจธรรมของชีวิต พาเธอเข้าวัดทำบุญมาโดยตลอด ส่วนหนึ่งที่ทำให้เธอเข้มแข็งมาได้ถึงทุกวันนี้ ก็เพราะว่าคำสอนที่ป้าคอยบอกและทำให้เห็น


             ฟ้าหลังฝน ย่อมสวยงามเสมอ นี่เป็นสิ่งที่นิดารู้สึกได้ในตอนนั้น แต่ฟ้าฝนเป็นสิ่งที่แปรปรวนอยู่เสมอ ชีวิตของคนเราก็เช่นกัน ฝนอาจเกิดขึ้นอีกหลังวันฟ้าสาง ไม่วันใดก็วันหนึ่ง

             วันที่นิดาทราบข่าวว่าคุณป้าเสีย เป็นวันที่เธออยู่ในวัย 21 ปี นักศึกษาคณะเภสัชศาสตร์ที่กำลังจะเรียนใกล้จบ ชีวิตและอนาคตของเธอดูจะไปได้ดีและสวยงามเหมือนกับเนรมิตได้ตามใจหวัง โดยที่เธอไม่ได้เตรียมใจไว้ก่อนเลยสักนิด ว่าเธอกำลังจะต้องเริ่มหัดเดินใหม่เป็นครั้งที่สี่


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/nGo-UVGKAxI


             “วันที่คุณป้าเสียเป็นวันหลังวันแม่ ตอนวันแม่เรายังโทรคุยกันอยู่เลย เรามาเรียนมหา’ลัยที่กรุงเทพ แต่คุณป้าเขาป่วย นอนอยู่โรงพยาบาล ตอนนั้นเขาทรุดหนักแล้วนะ แต่เขายังไม่บอกเราเลย เขาก็บอกว่า เขาไหว เขาปกติดี วันนั้นเราบอกรักกัน เราก็รู้สึกเขิน ๆ นะ เพราะเราก็ไม่ได้เรียกเขาว่าแม่ มันยังมีเส้นบาง ๆ ขีดอยู่ว่าเขาไม่ใช่แม่จริง ๆ พอวันรุ่งขึ้น เขาโทรมาหาเรา บอกว่าเขาไม่ไหวแล้วนะ เขาคงส่งเราเรียนต่อไม่ไหวแล้ว แต่เขายังมีเงินเก็บก้อนนึงไว้ให้เราอยู่ ให้เราไปบริหารเอง ป้าส่งได้แค่นี้จริง ๆ”

            มาถึงตอนนี้เราเข้าใจในสิ่งที่นิดาพยายามบอกกับเราตั้งแต่ต้น หลังจากการสูญเสียคุณพ่อไปในครั้งแรก ตามมาด้วยคุณยาย และคุณป้า ทั้งหมดเกิดขึ้นภายในเวลาสิบกว่าปีเท่านั้น ทุกครั้งที่ชีวิตของเธอกำลังจะผันเปลี่ยนไปตามฤดูกาลของช่วงวัย ความสูญเสียกลับนำพาเมฆครึ้มและสายฝนให้ตกลงกลางใจของเธอทุกครั้ง ไม่ว่าจะเป็นตอนที่เธอยังเป็นเด็ก กำลังจะเป็นวัยรุ่น หรือแม้กระทั่งตอนที่เธอกำลังจะเรียนจบ สิ่งที่เรากำลังมองเห็นภายใต้รอยยิ้มที่สดใส และน้ำเสียงที่ดังฟังชัดของเธอนั้น คือความความเข้มแข็งที่พาเธอก้าวผ่านการสูญเสีย ความกลัว และความเศร้ามาแล้วนับครั้งไม่ถ้วน 


            “ช่วงคุณพ่อเสียไม่ค่อยกลัวเท่าไหร่ เพราะเรายังมีคุณตาคุณยายอยู่ อีกอย่างคือตอนนั้นยังไม่รู้เรื่องอะไรมากด้วยเพราะยังเด็ก พอคุณยายเสีย ตอนนั้นก็ไม่ได้ตกใจอะไรมากเพราะเข้าใจว่าแกอายุมากแล้ว 70-80 แล้ว เราก็ทำใจมาสักพักแล้วแหละว่ามันเป็นเรื่องธรรมชาติ แต่พอมาอยู่กับป้า อันนี้พีคสุดเลย เพราะเราไม่ได้เตรียมใจมาก่อน ตอนนั้นเคว้งจริง ๆ เราไม่อยากอยู่เลย ตอนนั้นเป็นครั้งแรกที่รู้สึกถึงคำว่ากลัวจริง ๆ กลัวที่สุดแล้วในชีวิต”

              

             การผันเปลี่ยนครั้งยิ่งใหญ่ในชีวิตเกิดขึ้นพร้อมกับการหัดเดินเป็นครั้งที่สี่ เมื่อเสาหลักที่คอยค้ำจุนเธอมาเกือบครึ่งค่อนชีวิตต้องล้มเอนลง

    นิดาจำเป็นต้องลาออกจากที่เรียนที่เดิมเนื่องจากไม่สามารถแบกรับภาระค่าใช้จ่ายต่าง ๆ ได้ เธอเริ่มต้นเรียนที่ใหม่ ชีวิตใหม่ และอยู่บ้านหลังใหม่กับคุณน้า ซึ่งเป็นช่วงที่เธอจะต้องทำงานพิเศษต่าง ๆ มากมายเพื่อส่งเสียตัวเองจนเรียนจบปริญญาตรี เธอยังบอกกับเราอีกว่า เหตุผลที่เธอต้องทำงานหนักขนาดนี้ เป็นเพราะเธอไม่อยากรบกวนน้ามากเกินไป อีกทั้งเธอก็โตพอที่จะดูแลตัวเองได้ในระดับหนึ่งแล้ว เพียงแค่น้าคอยช่วยเหลือเรื่องที่อยู่ ที่พัก แค่นี้เธอก็เกรงใจมากพอแล้ว


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/SPVSeCN7p58

             “3 เดือนหลังจากป้าเสียไป ตอนนั้นเราตัวคนเดียวจริง ๆ เลย เอาตรง ๆ เลยนะ เราคิดว่าทำไมเราต้องมาอยู่ตรงนี้ ทำไมต้องมาเจอเรื่องอะไรแบบนี้ด้วย ย้อนกลับไปถึงว่าทำไมพ่อต้องมาทิ้งเราไป ทำไมยายต้องจากไป ทำไมป้าถึงเป็นแบบนี้ มันโทษทุกอย่างไปหมด คนที่มีบุญคุณกับเรา เราตอบแทนเขาไม่ได้สักคน เรารู้สึกว่า ทำไม ทำไม ทำไม ในหัวเต็มไปหมด กลัวว่าจะไม่มีเงินเรียน ไม่มีเงินกินข้าว จะใช้ชีวิตต่ออย่างไร หลังจากนั้น น้าก็โทรมาถามสารทุกข์   สุขดิบ แล้วก็ให้เราไปอยู่ด้วยเพราะเขารู้ว่าเราไม่มีใครแล้ว”

              สิ่งหนึ่งที่ทำให้เราสัมผัสและรู้สึกได้ในตัวของผู้หญิงคนนี้ คือ ถึงแม้ว่าจะมีฝนตกหนักและฟ้าผ่าในชีวิตของเธอมาแล้วนับครั้งไม่ถ้วน แต่เธอก็มีแสงอาทิตย์ที่เธอสร้างขึ้นเอง ปรากฏอยู่บนขอบฟ้าอันมืดครึ้มนั้นได้เสมอ


             “ถ้ามองย้อนกลับไป ตอนนั้นมันเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้เรามีภูมิคุ้มกันในเรื่องความรู้สึก ความเจ็บปวด และการสูญเสีย มันเป็นภูมิต้านทานให้เรามากขึ้น เราเจออะไรหนัก ๆ ต่อจากนี้ มันก็ไม่เท่าตอนนั้นแล้ว”


             การหัดเดินครั้งที่ห้าของเธอ เป็นการหัดเดินที่ใครต่อใครก็มองว่า “หนัก” ที่สุดในชีวิตของเธอแล้ว เพราะเธอพบว่าตนเองป่วยเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือ SLE แน่นอนว่า โรคนี้เป็นโรคที่รักษาไม่หาย และอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตหากไม่เข้าใจโรคที่แท้จริง นี่เองที่ทำให้เธอต้องใช้ชีวิตเกือบครึ่งปีอยู่ในโรงพยาบาล และต้องติดตามการรักษาอย่างต่อเนื่องมาจนถึงปัจจุบัน แต่เธอกลับไม่รู้สึกอย่างนั้นเลยแม้แต่น้อย เหมือนอย่างที่เธอบอกเราว่า


             “เจออะไรหนัก ๆ ต่อจากนี้ มันก็ไม่เท่าตอนนั้นแล้ว”


             “ช่วงนั้นเป็นช่วงที่เรากำลังจะเรียนจบแล้ว (หลังจากย้ายที่เรียนใหม่) ตอนแรกเราเรียนเภสัชใช่ไหม แต่พอต้องเปลี่ยนที่เรียน เราเลยเลือกเรียนการโรงแรม งานที่ต้องทำส่งอาจารย์ก็ค่อนข้างเยอะ มีไปออกทัวร์ ทำคลิปวิดีโอนำเสนอทัวร์ ต้องออกแดดกลางแจ้งบ่อย ๆ เจอผู้คนเยอะขึ้น ตอนนั้นรู้สึกว่าตัวเองมีอาการบวมที่ขา แต่คิดว่าเราอาจจะแค่เดินเยอะ แต่พอมาปลายปี 53 เราไปถ่ายรูปนักศึกษาก่อนจบ พอถ่ายเสร็จก็สงสัยว่า เอ๊ะ...ทำไมผมมันบางลงกว่าตอนปี 1 เยอะเลย คิดในแง่ดีว่าเราอาจจะไม่ได้สระผมก่อนมาถ่ายรูป ผมเลยลีบหรือเปล่า ความคิดเข้าข้างตัวเองมาก (หัวเราะ)”

            นิดาเล่าต่อว่า หลังจากนั้น เธอได้ตัดสินใจไปถ่ายรูปนักศึกษาอีกครั้ง โดยครั้งนี้ เธอสระผมก่อนไปถ่ายเพื่อให้คลายข้อสงสัยในใจ แต่ผลลัพธ์ที่ได้ก็ออกมาเป็นเหมือนเดิม

             “ตอนนั้นก็แอบคิดนะว่าเราเป็นอะไรหรือเปล่า แต่ด้วยความที่ร่างกายยังปกติเลยไม่ได้คิดอะไร พอต้นปี 54 เป็นช่วงรอรับปริญญา เราก็เลยไปสอบบัตรไกด์ทิ้งไว้ ระหว่างรอเราก็เริ่มทำงานโรงแรมไปด้วย เวลาเข้างานมันก็ต้องทำเป็นกะ อย่างเช่น เข้าบ่ายเลิกอีกทีเกือบเที่ยงคืน บางคืนเข้างานตีห้า เราก็ต้องตื่นตั้งแต่ตีสาม กะทำงานเราก็เปลี่ยนไปทุกอาทิตย์ เวลานอนเราก็รวนไปหมดเลย บางคืนเราเลิกงาน 4 ทุ่ม แต่กว่าจะเคลียร์เอกสารเสร็จก็ 5 ทุ่ม กว่าจะถึงบ้าน อาบน้ำนอน ก็ปาไปตี 3 แล้ว อีกอย่างหนึ่งที่รู้สึกว่าเป็นตัวกระตุ้นทำให้โรคกำเริบขึ้นมาคือ ช่วงนั้นเรางกมาก (หัวเราะ) เพื่อนบางคนยังทำธีสิสไม่เสร็จ เราก็รับจ้างทำ ตอนนั้นไฟแรงมาก อยากเก็บเงิน แต่จริง ๆ เราก็เรียนไปด้วยทำงานไปด้วยมาตั้งแต่ป้าเสียไปแล้ว เพราะตอนนั้นเหมือนขาดเสาหลักไปเลย เราเลยต้องดูแลตัวเองให้ได้”

             นิดาเล่าให้เราฟังถึงอาการผิดปกติอย่างอื่นที่ตามมา นั่นคือ เธอเริ่มมีอาการขาบวม ตาบวม และหน้าบวม ในบางวันเธอต้องไปทำงานทั้งที่ตาบวมเหมือนคนเพิ่งร้องไห้ รองเท้าคู่เดิมที่เคยใส่ได้ก็กลายเป็นคับ ทั้ง ๆ ที่ก็น้ำหนักของเธอก็ไม่ได้เปลี่ยนแปลงไปมาก นอกจากนี้เธอยังเริ่มสังเกตว่า ปัสสาวะของเธอนั้นมีฟองเยอะผิดปกติ เธอยังพูดติดตลกไว้ตอนท้ายอีกว่า


           “ฟองเยอะขนาดนี้ต้องยืนฉี่แล้วนะ”


             เมื่อเธอสังเกตอาการผิดปกติเหล่านี้มาได้เกือบ 1 อาทิตย์ เธอจึงตัดสินใจไปหาหมอที่โรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง เนื่องจากเธอสามารถใช้สิทธิ์ประกันสังคมที่โรงพยาบาลแห่งนั้นได้ ในขั้นต้นก็เหมือนกับการซักประวัติคนไข้ทั่วไป เธอได้บอกรายละเอียดเกี่ยวกับอาการผิดปกติที่เกิดขึ้นกับเธอให้หมอฟัง


             และหมอก็ฟันธงทันที ว่าเธอเป็น “SLE”



    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/6pcGTJDuf6M


             “หมอก็เก่งนะ (หัวเราะ) เขาก็บอกเลยว่าคุณน่าจะเป็น SLE แต่เขาขอตรวจเลือดก่อนเพื่อความมั่นใจ พูดนิ่ง ๆ เลย เราก็งง คือเรารู้จัก SLE มาก่อนหน้านี้นะ เพราะน้าเราเป็นโรคนี้แล้วแกก็เสียชีวิตไป เราก็ได้แต่คิดว่า อ่าว...เป็น SLE แล้วไง ทำไงต่ออะ ก็ช็อกนะตอนนั้น เพราะรู้ว่ามันรักษาไม่หาย แล้วมันก็ทำให้น้าเราเสียด้วย”

              โรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือ SLE เป็นโรคที่เกี่ยวข้องกับปัจจัยทางพันธุกรรม แล้วอาจมีปัจจัยภายนอกบางอย่างเป็นตัวกระตุ้นให้เกิดอาการของโรค เช่น แสงแดด ความร้อน ยาบางชนิด เชื้อโรค หรือความเครียดต่าง ๆ  นิดาบอกกับเราว่า เธอคิดว่าเธอน่าจะได้พันธุกรรมของโรคนี้มาจากน้าของเธอเอง ประกอบกับเธอต้องเจอกับความเครียดและแสงแดดอยู่บ่อย ๆ จากการทำงาน เลยอาจเป็นสาเหตุของการเกิดโรค

             “แต่ถามว่ากลัวไหม จริง ๆ ก็ไม่ได้กลัวอะไรมาก เพราะเราคิดว่าป่วยก็ต้องรักษา ไม่ได้รู้สึกกังวลอะไรเลย จะมีแค่คุณตาที่เรายังเป็นห่วงอยู่ ว่าถ้าเราเกิดเป็นอะไรไปก่อน เราจะไม่ได้กลับไปดูแลคุณตาเลยนะ คุณตาเป็นสิ่งยึดเหนี่ยวของเราเลย”

             นิดาได้ทราบผลหลังจากผ่านไปหนึ่งอาทิตย์ ว่าเธอเป็น SLE จริง ๆ อย่างที่คุณหมอคาดการณ์ไว้ และเธอก็ได้รับยากดภูมิคุ้มกันมาทาน ซึ่งเป็นการรักษาตามอาการของโรคนี้โดยปกติ แต่หลังจากนั้นร่างกายของเธอก็อ่อนแอลงเรื่อย ๆ จนเธอไม่สามารถไปทำงานได้

            “ตอนแรกคิดแค่ว่า ป่วยก็เอายามากิน กินแล้วก็หาย แล้วก็ไปทำงานได้เหมือนเดิม แต่มันไม่ใช่ หลังจากเรากินยาไปแล้วร่างกายเราแย่ลงมาก ๆ เหมือนเป็นคนป่วยตลอดเวลา ไม่มีแรง ไม่รู้ว่าการกินยามันไปกระตุ้นให้โรคมันแสดงตัวออกมาชัดขึ้นรึป่าวนะ (หัวเราะ) เรากลายเป็นว่าเดินไม่ได้เลย ไม่มีแรง ไปทำงานไม่ได้ พยายามฝืนแล้วแต่ไม่ไหวจริง ๆ”

              หลังจากที่เธอทานยากดภูมิคุ้มกันตามที่แพทย์สั่งได้เป็นเวลาเกือบ 3 อาทิตย์ นิดารู้สึกว่าอาการป่วยของเธอนั้นเริ่มทรุดหนักขึ้นทุกวัน ๆ เธอไปหาหมอบ่อยมาก ประมาณ 3 ครั้งต่อสัปดาห์ บ่อยจนแฟนหนุ่มของเธอหงุดหงิดและไม่อยากพาเธอไปแล้ว โดยครั้งสุดท้ายที่เธอตัดสินใจไปโรงพยาบาล เธอเปลี่ยนไปรักษากับโรงพยาบาลรัฐอีกแห่งหนึ่งใกล้บ้าน เนื่องจากเธอมีอาการปวดบริเวณหลังฝั่งซ้ายมากจนไม่สามารถเดินทางไปรักษาที่โรงพยาบาลเดิมได้

             “พอครั้งสุดท้าย ร่างกายเราเหนื่อยมาก ไม่ไหวแล้ว ขอให้แฟนพาไปหาหมอ แฟนเราก็โมโหมาก บอกว่าไปแล้วก็ได้แค่ยากับให้น้ำเกลือ แบบนี้ไม่ต้องไปหรอก ถ้าอยากไปหนูไปเองเลย แต่คือเขาก็ไม่รู้ว่าข้างในเราเหนื่อยแค่ไหน”

         เมื่อไปถึงที่โรงพยาบาล เธอถูกพาเข้าห้อง ICU และกลายเป็นผู้ป่วยวิกฤตในคืนนั้นทันที 

             “หมอให้ไปทำ CT SCAN เลยรู้ว่าลิ่มเลือดอุดตันตรงทางเดินเลือดที่จะไปเลี้ยงไต มันเลยทำให้เราปวดหลัง จริง ๆ ตำแหน่งที่เราปวดตรงนั้นคือไต หมอก็มีความกังวลว่าลิ่มเลือดนี้จะหลุดไปที่ปอด หัวใจ สมอง หมอก็ย้ายเราไป ICU คืนนั้นเลย กลายเป็นผู้ป่วยวิกฤต ประมาณเที่ยงคืน หมอก็ออกมาบอกกับญาติที่มารออยู่ข้างหน้า ICU ว่าให้ญาติทำใจนะ ถ้าเป็นไปได้ก็อยากให้ญาติพี่น้องมาเจอ เหมือนให้มาสั่งลา (หัวเราะ) อันนี้คือแฟนมาเล่าให้เราฟังอีกทีนะ”


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/0lrJo37r6Nk

            


        เราค่อนข้างแปลกใจกับปฏิกิริยาของนิดาเมื่อเธอเล่าถึงเหตุการณ์ในตอนนี้ให้เราฟัง เธอสามารถเล่าเรื่องนี้ได้อย่างสบาย ๆ และเหมือนไม่มีความกังวลอะไรเลยแม้แต่น้อย ทั้ง ๆ ที่หมอเป็นคนบอกกับญาติของเธอเองว่าให้ทำใจ ซึ่งนั่นหมายถึงว่า เธออาจจะไม่มีชีวิตรอดแล้วก็เป็นได้ 


             “ตอนอยู่ใน ICU เราไม่ตกใจเลย รู้สึกตัวทุกอย่างนะ รู้ว่าพยาบาลทำอะไร เสียงคนไข้เตียงข้าง ๆ ทำอะไร เสียงไอ เสียงที่วัดคลื่นหัวใจ เตียงข้าง ๆ เราต้องปั๊มหัวใจ เราก็รู้ ได้ยินหมดทุกอย่าง เราก็ได้แต่มอง แล้วก็คิดว่า เออ...มาถึงมือหมอแล้ว เราคงไม่เป็นอะไรแล้วล่ะ ก็ยังคิดเข้าข้างตัวเองอยู่ว่าเราคงไม่เป็นอะไรมากหรอก ทั้ง ๆ ที่ตอนนั้นมีตัวกระตุ้นหัวใจมาแปะตามตัวเราแล้วนะ เหมือนพร้อมกู้ชีพตลอดเวลา (หัวเราะ)”

             เหตุผลที่ทำให้นิดาไม่รู้สึกตกใจกับคำพูดเช่นนั้นของหมอ อาจเป็นเพราะว่าเธอยังรู้สึกตัวดีอยู่ทุกอย่างและยังคิดเข้าข้างตัวเองว่า

         “ไม่ได้เป็นอะไร”

            แม้ว่าร่างกายของเธออาจจะอ่อนแอและเหนื่อยล้าเต็มทน แต่จิตใจของเธอยังคงสดใสและติดอารมณ์ขันเหมือนอย่างในตอนนี้ที่เรากำลังพูดคุยกับเธออยู่ อย่างไรก็ตาม เธอได้เล่าให้เราฟังว่า เธอเห็นอะไรแปลก ๆ ในตอนที่เธอนอนอยู่ห้อง ICU ด้วย


             “ตอนที่นอนอยู่คือมีเหตุการณ์อย่างนึง เกิดขึ้นประมาณวันที่ 5-6 ที่เราอยู่ใน ICU อันนี้เราพูดจริง ๆ เลยว่าเรามีสติ ไม่ได้เบลอ ไม่ได้รู้สึกง่วง รู้แค่ร่างกายเราทรมาน เราเห็นคนอยู่ 3 คน มายืนอยู่ข้างเตียง ๆ ตอนแรกทุกอย่างในห้องเสียงดังมาก เสียงดังแบบจอแจเลย แต่อยู่ดี ๆ มันก็เงียบแล้วก็เบาลง เสียงเดียวที่เราได้ยินตอนนั้นคือเสียงวัดชีพจร แต่เสียงคนอื่น ๆ เงียบหมดเลย สามคนนี้ก็มายืนข้าง ๆ ตัวสีแดง ๆ ตาโต ผมหยิก ๆ ใส่โจงกระเบน คนที่ยืนตรงกลางจะตัวใหญ่กว่า แล้วก็มองมาที่เรา แล้วเขาก็ยิ้มให้ ไม่ได้ทำหน้าดุเลย ไม่พูดอะไร แต่ตอนนั้นเหมือนเราพูดในใจบอกกับเขาว่า เรายังไม่ได้ดูแลตาเราเลย เรายังไม่ได้ดูแลแม่เราเลย จะมารับแล้วเหรอ (หัวเราะ) แล้วสักพักเขาก็หายไป หลังจากนั้นเสียงรอบ ๆ ข้างก็กลับมาดังเหมือนเดิม แล้วเราก็หลับไป แปลกนะ เรานอนห้อง ICU มาเป็นอาทิตย์ แต่พอเจอเหตุการณ์นั้น ตื่นเช้ามา เขาก็ย้ายเราไปกึ่งวิกฤตเลย”

              ร่างกายกับหัวใจของเธอไม่ได้ไปด้วยกัน สิ่งที่นิดาเห็นในวันนั้นอาจเป็นเครื่องการันตีได้ค่อนข้างชัดเจนแล้ว ว่าเธอยังมีจิตใจที่พร้อมสู้และพร้อมกลับไปตลอดเวลา แม้ว่าร่างกายของเธอจะพาดอยู่บนเส้นระหว่างความเป็นและความตายมาแล้วก็ตาม 


             “พอออกมาอยู่ห้องกึ่งวิกฤต เราก็มาเจอคนไข้อื่น ๆ ที่เขาเป็นหนักกว่าเราอีกนะ มีคนที่เขาแย่กว่าเราอีก เขายังอยู่ได้เลย เราก็ต้องไม่เป็นอะไรสิ”

             หลังจากนั้นเธอได้ย้ายมารักษาที่โรงพยาบาลรัฐอีกแห่งหนึ่ง เนื่องจากแพทย์ที่โรงพยาบาลแห่งใหม่อยากให้เคสการรักษาของเธอเป็นเคสศึกษาให้กับเหล่านักศึกษาแพทย์ด้วย เพราะอาการของโรคที่เกิดขึ้นกับเธอนั้นไม่เหมือนกับผู้ป่วย SLE ทั่วไป เธอแทบจะไม่มีอาการที่สามารถสังเกตได้จากภายนอกว่าเธอเป็น SLE  นอกจากอาการตัวบวม ขาบวม และหน้าบวมเล็ก ๆ น้อย ๆ เท่านั้น แต่ภาวะเช่นนี้ไม่ได้ถือว่าเป็นเรื่องดี เพราะการแสดงออกของโรคที่เกิดขึ้นภายในร่างกายของเธอนั้นน่ากลัวยิ่งกว่า 


              “พอย้ายโรงพยาบาล หมอก็มายืนข้างเตียงแล้วก็บอกเราว่า อาการของคุณน่ะ 50 50 นะ คุณอาจจะตายวันนี้ หรือพรุ่งนี้เลยก็ได้ เราก็งงเลย แบบ เอ๊ะ...อะไรนะ”


    แม้นิดาจะได้ทราบการพยากรณ์โรค แต่เธอก็ยังยืนยันกับเราคำเดิม ว่าเธอไม่ได้รู้สึกกลัวหรือกังวลอะไรเลย เนื่องจากเธอยังรู้สึกตัวดีอยู่ทุกอย่าง เราเริ่มไม่แน่ใจแล้วว่า เธอไม่ได้เป็นอะไรอย่างที่เธอบอกจริง ๆ หรือเธอเป็น wonder woman กันแน่  นอกจากนี้ เธอยังเล่าให้เราฟังถึงการรักษาตัวในตลอดระยะเวลาเกือบครึ่งปีที่เธอนอนอยู่ในโรงพยาบาล เธอมีความจำเป็นที่จะต้องรักษาตัวในโซนผู้ป่วยวิกฤต เนื่องจากหมอต้องการให้มีพยาบาลคอยดูแลและเฝ้าสังเกตอาการของเธออย่างใกล้ชิด เธอจะต้องทานยา และฉีดยาบริเวณหน้าท้องทุกวัน นอกจากนี้ยังมีการเจาะชิ้นเนื้อปอดเพื่อตรวจดูความผิดปกติอื่น ๆ อีกด้วย และที่สำคัญ เธอได้ทราบจากหมอว่า ตอนที่เธอมีภาวะลิ่มเลือดอุดตัน นั่นทำให้ไตข้างหนึ่งของเธอไม่สามารถกลับมาทำงานได้ตามปกติอีกแล้ว



    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/1TL8AoEDj_c

             “เท่ากับว่าเหมือนเรามีไตแค่ข้างเดียว ทำงานได้แค่ 10% แต่หมอก็บอกว่าคนเราอยู่ได้ด้วยไตข้างเดียวนะ ก็ต้องดูแลรักษา ทานยาควบคู่ไปด้วย หมอก็บอกว่ายาต่าง ๆ ที่กินนี่มันจะมีปฏิกิริยาทำให้เราอารมณ์ไม่ค่อยคงที่ หัวเราะง่าย หงุดหงิดง่าย ไม่ต้องตกใจ มันเป็นผลค้างเคียงของยาเฉย ๆ ความจำก็อาจจะสั้นลงด้วย เนี่ย...ขนาดตอนนี้เรายังลืมเลยว่าจะพูดอะไรต่อ (หัวเราะ)”

             การหัดเดินครั้งที่ห้าของเธอ เริ่มต้นขึ้นเมื่อเธอต้องทานยาเม็ดน้อยใหญ่ต่าง ๆ มากมายนับไม่ถ้วนเพื่อช่วยให้ร่างกายของเธอกลับมาทำงานได้ตามปกติ หนึ่งในนั้นคือยาสเตียรอยด์ ที่มีผลทำให้ตัวบวมและน้ำหนักตัวเพิ่มขึ้นอีกหลายเท่า เธอบอกกับเราว่า ก่อนที่เธอจะป่วย เธอมีน้ำหนักตัวอยู่ที่ 48 กิโลกรัม แต่เมื่อเธอต้องทานยาเพื่อรักษาตัวในโรงพยาบาล เธอมีน้ำหนักเพิ่มไปเป็น 94 กิโลกรัม ซึ่งทำให้เธอต้องทำกายภาพบำบัดเพื่อหัดเดินและหัดทรงตัวใหม่ ราวกับว่าเธอกลับไปเป็นเด็กแบเบาะอีกครั้ง

             ไม่ว่าจะเป็นการรักษา การทานยา หรือสภาวะความเปลี่ยนแปลงต่าง ๆ ที่เกิดขึ้นภายในร่างกายของเธอตลอดระยะเวลากว่า 6 เดือน สิ่งเหล่านั้นไม่ได้ทำให้นิดารู้สึกกลัวหรือกังวลว่าตัวเองจะเป็นอะไรไปเลยแม้แต่น้อย สิ่งเดียวที่ทำให้เธอกลัวตอนที่อยู่โรงพยาบาลคือ ความมืดและความเงียบต่างหาก

             “ตอนกลางคืนมันเงียบมาก ถึงแม้โซนผู้ป่วยวิกฤตจะคนเยอะก็จริง แต่มันไม่มีเสียงอะไรเลย ได้ยินแค่เสียงเครื่องช่วยหายใจ เสียงไอ พยายามทำให้ตัวเองหลับ สวดมนต์ หลับตา ญาติก็มาเฝ้าไม่ได้ เขาจะให้ญาติเยี่ยมแค่ 2 ชั่วโมง บางทีแฟนทำงานเสร็จ กว่าจะมาหาเราก็ทุ่มครึ่งแล้ว มีเวลาอยู่กับเขาแค่นิดเดียวเอง ตอนนั้นมันเป็นอะไรที่ไม่อยากลืมตาตอนดึก ได้ยินเสียงอะไรตอนดึกก็หลอนตลอด เราเห็นคนตายทุกวัน วันละคนสองคน มันก็ใจหายนะ เคยมีพระมาคุยกับเราด้วย ไม่แน่ใจว่าใครเป็นคนนิมนต์ท่านมา แต่เหมือนเขาจะนิมนต์พระมาให้คุยกับคนไข้ที่ค่อนข้างวิกฤต พระก็มานั่งคุยกับเรา (หัวเราะ) พระก็บอกให้ปลง เตียงรอบข้างก็มองเรานะว่าเป็นอะไร ไม่ไหวแล้วเหรอ (หัวเราะ)”

             เมื่ออาการป่วยของเธอเริ่มทรงตัวและมีแนวโน้มที่ดีขึ้นตามลำดับ หมอจึงอนุญาตให้เธอสามารถกลับไปพักรักษาตัวที่บ้านได้ แต่เธอก็จะต้องดูแลร่างกายอย่างระมัดระวัง และจะต้องมาตรวจเพื่อติดตามการรักษาอยู่เสมอ


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/pY58mAGvGJo

             “หลังออกจากโรงพยาบาลประมาณ 1 เดือน ก็ต้องไปให้คีโม เป็นการทำเคมีบำบัดทั้งหมด 6 เดือน หมอบอกว่าอาการเราค่อนข้างหนัก แต่หนักของหมอมันหนักแค่ไหน เราก็ไม่เข้าใจนะ (หัวเราะ) เพราะเรารู้สึกว่าก็ไม่เห็นหนักเลย ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเราไม่เห็นอาการเจ็บป่วยอะไรชัด ๆ ด้วย แต่หมอบอกว่ามันอยู่ข้างใน ตอนที่อยู่โรงพยาบาลยังให้คีโมไม่ได้เพราะว่าร่างกายยังอ่อนแออยู่ อาจจะติดเชื้อได้ง่าย แต่ตอนนี้ร่างกายเราเริ่มแข็งแรงแล้ว พร้อมจะให้คีโมแล้ว ก็เลยสามารถทำได้”

             เมื่อต้องให้คีโม ร่างกายของนิดาก็เริ่มมีการเปลี่ยนแปลงไปตามกระบวนการรักษา นั่นคือ เธอบอกว่าเธอมีอาการผมร่วงและมีหนอกขึ้นบริเวณช่วงลำคอ นั่นทำให้เธอตัดสินใจไปตัดผมสั้น ถึงแม้ว่าในตอนนี้เส้นผมสีดำมันวาวของเธอจะกลับมาขึ้นดกดำเป็นปกติแล้ว แต่เธอก็บอกกับเราว่า ในตอนนั้น ผมของเธอมีขนาดที่มัดได้เท่านิ้วก้อยเท่านั้นเอง


         คนอีกคนหนึ่งที่มีบทบาทในชีวิตของนิดาไม่น้อยและปรากฏอยู่ในบทสนทนาที่เธอพูดคุยกับเรามาตลอด นั่นคือคนรักของเธอ ด้วยความที่เธอไม่ได้มีญาติสนิทคอยดูแลอย่างใกล้ชิด ตลอดระยะเวลาที่เธอพักรักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาล แฟนของเธอจึงเป็นคนที่คอยดูแลและมาเยี่ยมเธอในทุก ๆ วัน 


           “ตอนที่เราเริ่มให้คีโม ช่วงนั้นแฟนเราก็ไปสอบตำรวจ ปรากฏว่าเขาสอบได้ เขาก็พาเราไปจดทะเบียนสมรส พอจดแล้ว เราก็ได้สิทธิ์การรักษาพยาบาลของราชการ ค่ายา ค่าเคมีบำบัด มันก็เบิกได้ครอบคลุมหมด”

             เธอเล่าว่า เธอกับแฟนผ่านอะไรด้วยกันมาค่อนข้างมาก แฟนของเธอเป็นคนเดียวที่ใกล้ชิดเธอและดูแลเธออยู่ตลอดเวลา ในช่วงแรกที่เธอต้องรักษาตัว เป็นเวลาเดียวกันกับที่แฟนของเธอลาออกจากที่ทำงานเก่าพอดี จึงทำให้สภาวะการเงินค่อนข้างติดขัด 

             “ช่วงนั้นที่เขาลาออกจากงาน เราก็ยังนอนป่วยอยู่เลย เขาก็หางานใหม่ไปเรื่อย ๆ ตอนนั้นก็ยังลุ่ม ๆ ดอน ๆ คิดในใจว่าไม่คุ้มเลย เงินที่เก็บมาทั้งหมดต้องมาเสียให้ค่ารักษาพยาบาลหมดเลย”

             นิดาในตอนนี้ กับนิดาเมื่อสิบปีก่อน แตกต่างกันอย่างสิ้นเชิง ทั้งสภาวะร่างกายและจิตใจ 

             ในตอนนี้เธอเข้มแข็งและยิ้มได้เยอะกว่าเก่า รวมถึงร่างกายของเธอก็กลับมาสมบูรณ์แข็งแรงเหมือนกับคนปกติทั่วไปแล้วเช่นกัน น้ำหนักตัวและรูปร่างของเธอกลับมาเป็นเหมือนก่อนที่เธอจะเข้าโรงพยาบาล และเธอยังบอกอีกว่า หลังจากที่เธอกลับมาพักรักษาตัวที่บ้าน เธอก็ได้ลดปริมาณยาที่ต้องทานลงเรื่อย ๆ จนเธอไม่ต้องทานยากดภูมิคุ้มกันและยาเสตียรอยด์ต่าง ๆ มาเป็นระยะเวลากว่า 8 ปีแล้ว 

             ดูเหมือนว่า โรคภัยไข้เจ็บที่ทำให้เธอเฉียดตายมาแล้วหลายครั้ง ไม่สามารถทำให้ผู้หญิงคนนี้เกิดความกลัวหรือกังวลใด ๆ ขึ้นมาได้เลย เธอย้ำกับเราอยู่เสมอว่าในเมื่อป่วย ก็ต้องรักษา รักษาให้หายดีก็เท่านั้นเอง สิ่งที่ทำให้เธอกลัวและไม่ชอบที่สุดจากในป่วยในครั้งนี้ นอกจากจะเป็นเรื่องความมืดและความเงียบแล้ว ก็คงเป็นเรื่องการกินและการที่เธอต้องให้คนอื่นคอยดูแลอยู่ตลอดเวลา 


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/IMMHJRp4dcM

             “โรคนี้มันทำให้กินอะไรลำบากมาก เราชอบกินส้มตำ พอเราเห็นคนอื่นกิน เราก็อยากกิน ทรมานมากจริง ๆ อันนี้ (หัวเราะ) อีกอย่างหนึ่งคือ ตอนเราออกจากโรงพยาบาลแล้ว แฟนเราก็ให้เราไปอยู่บ้านญาติเขา เพราะน้าคนที่เคยดูแลเรา เขาย้ายไปต่างจังหวัดแล้ว พอเราไปอยู่บ้านเขา เขาก็ต้องคอยดูแลเรา พาเราไปหาหมอ ตื่นตี 4 ตี 5 มาทำกับข้าวให้เรากิน เพราะเรายังช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ นี่แหละเป็นความกลัว ความกังวลอย่างหนึ่งของเราที่ต้องให้คนอื่นมาดูแล เพราะเขาไม่ใช่ญาติเราด้วย เราก็เกรงใจเขา เขาก็มีงานประจำอยู่แล้ว ยังต้องมาเหนื่อยกับการดูแลเราอีก

             แต่สิ่งหนึ่งที่เธอไม่เคยรู้สึกกลัวหรือเป็นกังวลเลย นั่นคือ เรื่องคนรัก เธอเล่าว่ามีหลายต่อหลายคนถามเธอว่า เธอไม่กลัวแฟนทิ้งเหรอ เธอไม่กลัวแฟนไปมีผู้หญิงคนอื่นเหรอ เธอกลับตอบได้อย่างมั่นใจว่าเธอไม่เคยมีความคิดแบบนั้นเลย


             “เขาก็ทนเนอะ (หัวเราะ) เขาก็ไม่ไปจากเรานะ ทั้ง ๆ ที่เราก็ไม่มีอะไรให้เขาเลย ป่วยด้วย ช่วยทำงานไม่ได้ แต่เขาก็ไม่เคยไปไหนเลย ไม่มีวันไหนที่เขาไม่มาหาเราที่โรงพยาบาล ไม่รู้สิ เขาก็บอกกับเราว่า เขาทิ้งเราไม่ได้หรอก เขาบอกแค่นั้น ตัดเรื่องความกลัวที่จะโดนทิ้งไปเลย มั่นใจในตัวเองไหม (หัวเราะ) เหมือนเราก็รู้จักกันดีพอแหละ ว่าต่างคนต่างเป็นอย่างไร”


             กำลังใจจากคนรักเป็นอีกสิ่งหนึ่งที่คอยพยุงให้เธอลุกขึ้นจากการล้มลงในครั้งนี้เป็นอีกสิ่งหนึ่งที่ช่วยให้เธอหัดเดินได้อีกครั้ง

            “เราก็บอกกับตัวเองว่า เออ เดี๋ยวเราก็หาย รักษาไปให้ดีที่สุด รู้สึกแค่ว่าไม่อยากให้ร่างกายทรมานไปมากกว่านี้แล้ว เราเห็นหน้าแฟนแล้วเราสงสารอะ ตอนเช้าก่อนเขาไปทำงาน เขาก็ต้องแวะมาหา ตอนเย็นเลิกงานเสร็จก็ต้องรีบมาหา วันฝนตกก็ยังตากฝนเข้ามาหาเรา ไม่มีวันไหนที่เขาไม่มา เขาเจออะไรที่เราชอบกิน เขาก็ซื้อมาให้ แอบเอามาให้เรากิน กลัวพยาบาลเห็น (หัวเราะ) เรารู้สึกว่า เราไม่อยากอยู่โรงพยาบาลนาน ๆ แล้ว เพราะเห็นเขาเหนื่อยที่จะต้องมาดูแลเราแบบนี้”

             เมื่อออกจากโรงพยาบาล นอกจากกำลังใจจากคนรัก การควบคุมเรื่องอาหารอย่างเคร่งครัด โดยจะต้องเป็นอาหารที่ทำทานเองทุกมื้อ ต้องเลือกวัตถุดิบที่ปลอดภัยและลดปริมาณเครื่องปรุง การทานยาให้ครบตามที่แพทย์สั่ง การออกกำลังกาย การหลีกเลี่ยงพื้นที่ชุมชน แออัด และหลีกเลี่ยงแสงแดดแล้ว นิดาก็ยังมีอีกหนึ่งสิ่งที่คอยยึดเหนี่ยวจิตใจของเธอ ให้เธอมีกำลังใจในการดูแลตัวเองจนหายดี นั่นก็คือ คุณตาและคุณป้าของเธอเอง

             “กำลังใจสำคัญอีกอย่างคือ ตา ตาเป็นคนที่ให้คำสอน ให้สติทุกอย่างในการดำรงชีวิต เขาสุขุม ใจเย็น ป้าเราก็เหมือนกัน เขาก็สอนเรามาตลอด สอนด้วยการกระทำ ทำให้เราเห็นเป็นตัวอย่าง นี่ก็เป็นกำลังใจสำคัญ เวลาเราท้อหรือเสียใจมาก ๆ เราก็จะนึกถึงเขาตลอด”

             หญิงสาววัย 36 ผู้ที่ผ่านเรื่องราวทั้งดีและร้ายมามากมาย ผ่านการล้มและลุก การหัดเดินมาครั้งแล้วครั้งเล่า ดูเหมือนว่าเธอจะสามารถข้ามผ่านเรื่องราวต่าง ๆ มาได้อย่างเข้มแข็งและมองปัญหาต่าง ๆ เป็นเรื่องที่ผ่านเข้ามาแล้วก็ผ่านไป มองความทุกข์แสนสาหัสในใจเป็นเรื่องเล็กได้อยู่เสมอ แต่จริง ๆ แล้วในส่วนลึก เธอก็ยังมีความกังวลและมีสิ่งที่ติดอยู่ในใจของเธอมาตลอด เนื่องจากเธอมีความหวังและความฝัน ว่าเธออยากจะมีลูกน้อยเป็นของตัวเอง แต่เนื่องจากสภาวะโรคที่เธอเป็นอยู่ อาจส่งผลอันตรายทั้งต่อตัวเด็กและตัวเธอเองได้


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/DY2miYwMchk

             “ถ้าติดในใจก็คงเป็นเรื่องลูกนี่แหละที่ตอนนี้มันไม่สามารถมีน้องได้ ก็อย่างว่าเนอะ ถ้าเราจะเสี่ยงมีมันก็เสี่ยงได้แหละ แต่เราไม่รู้เลยว่ามันจะออกมาดีหรือไม่ดี มันไม่สนุกเลยกับการต้องกลับไปนอนโรงพยาบาลอีก หรือการต้องพาลูกไปโรงพยาบาลด้วย”

             เธออธิบายให้เราฟังว่า เผื่อว่าวันหนึ่งเธอกับแฟนอาจไม่ได้อยู่ด้วยกันเหมือนอย่างที่ผ่านมา เธอจึงอยากมีลูก เพื่อให้ลูกเป็นตัวแทนของแฟนเธอ เป็นตัวแทนของความรัก ความอบอุ่น และความผูกพันที่เธอกับแฟนมีให้กันมาตลอด 13 ปีที่ผ่านมา

            “มันก็กลัวแหละ กลัวว่าเราจะเหงาไหม เราจะอยู่อย่างไร เราจะยืนไหวไหมถ้าเราไม่ได้อยู่กับคนที่เรารัก เพราะเราเคยผ่านจุดที่ต้องเสียคนที่เรารักไปมาก ๆ อย่างป้าเรา ถือว่าเป็นคนที่เรารักที่สุด ณ ตอนนั้น เรามีความรู้สึกที่พีคที่สุดในแล้วตอนนั้น ถ้ามันมาเกิดกับเราอีก มาเกิดกับแฟนเราอีก เราจะทำอย่างไร คนในครอบครัวเราหรือคนในครอบครัวเขา เขาก็ต่างมีครอบครัวของเขาเองไปแล้ว เขาไม่สามารถมาซัพพอร์ตความรู้สึกเราได้ 24 ชั่วโมงเหมือนลูกหรือสามีเรา เราไม่อยากไปเป็นภาระความรู้สึกคนอื่นว่าต้องมาแคร์เราตลอดเวลา เนี่ยแหละ ความกลัวมันกลัวอยู่ตรงนี้ ถึงขั้นคิดว่า ถ้าวันนี้เขาเกิดอุบัติเหตุหรือเขาไม่ได้อยู่กับเรา เรานึกภาพไม่ออกจริง ๆ ว่ามันจะเป็นยังไง เราอยู่ได้นะ แต่เราจะอยู่อย่างไรล่ะ เราเดินต่อได้ แต่เราต้องเดินอย่างไรล่ะ เราต้องมาหัดเดินใหม่อีกแล้วเหรอ”

             เธอยังบอกอีกว่า ในเมื่อเธอไม่สามารถย้อนเวลากลับไปแก้ไขทำให้ครอบครัวของเธอในวัยเด็กสมบูรณ์เหมือนอย่างคนอื่นได้ ในตอนนี้ที่เธอมีโอกาส เธอจึงอยากจะสร้างครอบครัวของเธอให้สมบูรณ์เท่านั้นเอง


    ที่มาภาพจาก https://unsplash.com/photos/TStNU7H4UEE

              “ถ้าคนขาด เขาจะมองเห็นในสิ่งที่เขาขาดไป เราไม่ได้มีครอบครัวที่สมบูรณ์เหมือนคนอื่น ๆ บางทีเราคิดไม่ออกว่าความรักแบบนี้มันเป็นอย่างไร ความรักของพ่อกับแม่ รักแบบที่ไม่หวังอะไร เราเข้าไม่ถึงจริง ๆ เราอยากรู้จัก อยากสัมผัสอยากส่งต่อความรัก ความรู้สึกตรงนี้ให้ลูกเรา แต่มันก็ไม่มีโอกาส”

              แม้ว่าในวันนี้ เธออาจจะยังรู้สึกว่าเธอขาดอะไรไป แต่เราเชื่อว่า การหัดเดินทั้งห้าครั้งที่ผ่านมาของเธอ ทั้งการหัดเดินทางกายภาพและการหัดเดินทางจิตใจ ข้ามผ่านความสูญเสีย ความกลัว และความตายมาได้หลายต่อหลายครั้ง มันได้ช่วยหล่อหลอมให้เธอเข้มแข็ง เข้าใจความหมายของชีวิต เห็นคุณค่าในสิ่งที่อยู่รอบตัว และมีความสุขในแบบที่เธอเป็นได้อย่างที่ผ่านมา  

             

              “การเฉียดตายในครั้งนี้ ทำให้เราเข้าใจชีวิตตัวเองมากขึ้น รู้จักการวางแผนชีวิต รู้จักการยอมรับ รู้จักการทำใจ รู้ว่าใครที่เราควรเก็บไว้และตัดทิ้งไปจากชีวิต และที่สำคัญนะ มันทำให้เรารู้ว่าทุกนาที จริง ๆ ก็ทุกวินาทีเลยมั้ง มันมีค่ามากนะ เราคิดทุกวันเลยว่าวันนี้เราจะทำอะไรให้คนที่เรารักมีความสุข เราช่วยเขาทำงานหาเงินไม่ได้ แต่เราก็ตอบแทนเขาด้วยการทำให้คนรอบข้างเราสบายใจ ทำกับข้าวให้ ซักเสื้อผ้าหอม ๆ ให้ เวลาเขาไปไหนจะได้มีกลิ่นหอม ๆ ติดตัวเขาไป ทำอะไรก็ได้ให้ตัวเรารู้สึกมีคุณค่า ทำทุกอย่างให้คนที่เรารักมีความสุข ที่สำคัญเลยคือ ก่อนที่จะให้กำลังใจคนอื่น เราต้องให้กำลังใจตัวเองก่อนนะ”      

    นิดาพูดทิ้งท้ายพร้อมมอบรอยยิ้มให้กับเราอีกครั้ง อย่างที่เราเห็นมาตลอดระหว่างการสนทนา

        

             ขอบคุณที่โลกเหวี่ยงให้เรามาเจอเธอ เธอที่ทำให้รู้ว่า                      แม้ในวันที่ฟ้าไม่มีแสงอาทิตย์ แต่เราสามารถจุดแสงอาทิตย์ให้เกิดขึ้นในใจของเราได้อยู่เสมอ 

             

    ขอให้เธอมีความสุขกับทุกการก้าวเดินต่อจากนี้ ไม่ว่าเธอจะต้องหัดเดินใหม่อีกกี่ครั้งหรือไม่ก็ตาม เราเชื่อว่า เธอจะผ่านมันไปได้อย่างดงามและมีความสุข อย่างที่เธอเคยทำได้ตลอดมา



    ผู้ให้สัมภาษณ์ : นิดา (นามสมมุติ) 

    ผู้สัมภาษณ์และเรียบเรียง : ณัฐชา เกิดพงษ์

    กองบรรณาธิการ: ธมลวรรณ จิ้มลิ้มเลิศ, จณิศา ชาญวุฒิ

    บรรณาธิการต้นฉบับ: หัตถกาญจน์ อารีศิลป



    เผยแพร่เพื่อประโยชน์ทางวิชาการเท่านั้น ไม่อนุญาตให้ทำซ้ำหรือดัดแปลง 


    © สงวนลิขสิทธิ์ตามพระราชบัญญัติลิขสิทธิ์ (ฉบับเพิ่มเติม) พ.ศ. 2558



    อ้างอิงข้อมูลเรื่องโรค SLE จาก :

    https://www.si.mahidol.ac.th/sidoctor/e-pl/articledetail.asp?id=38
    https://si.mahidol.ac.th/siriraj_online/thai_version/Health_detail.asp?id=1434



Views

เข้าสู่ระบบเพื่อแสดงความคิดเห็น

Log in