ปี 2554 ณ Royal London Hospital

หลังจากที่ฉันต้องอยู่โรงพยาบาลเนื่องจากคุณหมอสันนิษฐานว่าฉันอาจจะเป็นSLE นั้น ผ่านไป 2-3 วัน ผลการตรวจต่างๆเริ่มทยอยมา

15 พฤษภาคม 2554 คือวันที่ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นผู้ป่วยโรคSLE

หมอฝ่ายต่างๆ เริ่มทยอยเข้ามาพูดคุยกับฉันและเริ่มอธิบายแผนการรักษา เริ่มด้วยหมอหัวใจหมอบอกว่าฉันมีเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบนิดหน่อย ซึ่งเกิดจากตัวโรค SLE เองทำให้อักเสบแต่ว่าไม่อยู่ในขั้นอันตรายอะไร เพียงแต่ทำให้การหมุนเวียนโลหิตไม่ดีทำให้ฉันเท้าช้ำม่วง จึงให้มอนิเตอร์อยู่ในห้อง CCU ไปก่อน ส่วนหมอไตบอกว่าฉันไตอักเสบมาก มีโปรตีนรั่วในไตเยอะถึง 4+ (ตอนนั้นเองฉันก็ไม่เข้าใจว่าคืออะไร) เป็นสาเหตุที่ทำให้เท้าฉันบวมมากและยังมีเม็ดเลือดปนในปัสสะวะค่อนข้างเยอะ อาจบ่งบอกถึงอาการติดเชื้อจึงสั่งให้ฉันเก็บปัสสะวะ 24 ชั่วโมง เพื่อประเมินอาการต่อไปส่วนหมอปอดบอกว่าฉันมีอาการน้ำท่วมปอด ที่ให้ฉันเหนื่อยง่ายเดินแค่ไม่กี่เมตรก็เหนื่อยหอบแล้วเนื่องจากฉันหายใจเข้าได้ไม่เต็มปอดก็เพราะว่าน้ำท่วมปอดนี่เอง หมอบอกว่าน้ำท่วมปอดนี่เกิดจากการที่ฉันโลหิตจางจนความเข้มข้นของเลือดต่ำ หัวใจจึงบีบเอาของเหลวเข้าไปในปอด ส่วนหมอผิวหนังก็เข้ามาตรวจเช็คว่าฉันมีผื่นผีเสื้อตามที่มนุษย์ SLE ควรจะมีหรือไม่? เป็นไปได้อย่างไรที่ฉันจะไม่มี เพราะมันโชว์เต็ม 2 แก้มให้เห็นชัดๆ เลย และนอกจากนี้ฉันมีอาการที่เรียกว่าหนังแข็งตามมือและเท้าอีกด้วยหมอผิวหนังจึงขออนุญาตฉันตัดชิ้นเนื้อบริเวณนิ้วเท้าไปเพื่อตรวจยืนยันว่าฉันเป็น SLEจากนั้นหมอเลือดก็เข้ามาหาฉันและสรุปทุกอย่างให้ฉันฟังดังนี้ 1. ฉันมีอาการโลหิตจางมากและเกล็ดเลือดต่ำเหลือเพียง21,000 (ซึ่งในคนปกติเกณฑ์ต่ำสุดอยู่ที่ 150,000) เท่านั้นจึงจำเป็นต้องให้เลือดโดยด่วน 2. ผลการตรวจ SLEคอนเฟิร์มแล้วว่าฉันเป็นโรคนี้แน่นอน 3. หมอเลือดจะเป็นหัวหน้าทีมในการให้การรักษาฉันร่วมกับหมอโรคอื่นๆเนื่องจากฉันมีภาวะแทรกซ้อนหลายอย่างหากสรุปได้แล้วว่าจะเริ่มรักษาอย่างไรจะรีบแจ้งให้ฉันทราบในระหว่างนี้ก็ให้ฉันอยู่โรงพยาบาลไปก่อนเพื่อให้เลือดและเฝ้าดูอาการอย่างใกล้ชิด

                เวลาผ่านไปในโรงพยาบาล1 สัปดาห์ก็แล้ว 2 สัปดาห์ ก็แล้วฉันเฝ้าถามหมอทุกวันว่าเมื่อไหร่จะได้ออกจากโรงพยาบาล ทุกครั้งที่หมอถามฉันว่าเป็นอย่างไรบ้าง? how are you? ฉันมักจะตอบว่า I’m very good. When can I go home, doctor? ฉันสบายดีมากเลยค่ะ เมื่อไหร่จะได้กลับบ้าน หมอมักจะยิ้ม หัวเราะเบาๆแล้วตอบฉันว่าเรามาดูที่ผลเลือดกันดีกว่า และแล้วฉันก็ยังต้องอยู่โรงพยาบาลต่อไปเนื่องจากผลเลือดไม่มีอะไรดีขึ้นเลย หรือบางครั้งคุณหมอเข้ามาเยี่ยมฉันที่เตียงและทักฉันก่อนที่ฉันจะทักหมอเสียอีกว่าวันนี้เธอดูซีดนะ หน้าเธอขาวมาก ตาเธอก็ซีด เธอโอเครึเปล่า?ฉันรีบตอบแบบไม่ต้องคิดเพียงเพราะอยากกลับบ้านว่า ฉันสบายดีนะหมอ ฉันขาวเหรอคนไทยเค้าชอบขาวๆกัน ฮ่าๆๆๆๆ หมอเลยรีบตัดบท บอกว่าเรามาดูผลเลือดกันดีกว่าว่าฉันควรจะรักษาเธออย่างไรดี

                การรักษาเริ่มขึ้นในโรงพยาบาลตั้งแต่ให้ยาทาน(ยาอะไรบ้าง ฉันก็ไม่ได้จำ เนื่องจากอยู่โรงพยาบาลจึงคอยมีพยาบาลจัดยาให้)ให้เลือดแทบทุกวัน ให้เคมีบำบัดหมออธิบายถึงผลข้างเคียงต่างๆที่อาจะเกิดขึ้นกับฉันและให้ฉันเซ็นต์ยินยอมว่ารับทราบและอนุญาตให้ทำการรักษาได้เคมีบำบัดตัวแรก (Cyclophosphamide) ฉันแพ้อย่างรุนแรงมีอาการปวดท้องรุนแรงและผลเลือดพุ่งลงอย่างมีนัยยะสำคัญคุณหมอจึงต้องพิจารณาใช้เคมีบำบัดอีกชนิด (Rituximab) การให้เคมีบำบัดชนิดนี้ราคาค่อนข้างสูงหมอประจำตัวฉันจึงเสนอให้ฉันเอาตัวเองเป็นกรณีศึกษาของโรงพยาบาลเนื่องจากที่อังกฤษไม่ค่อยมีคนเป็นโรค SLE มากจึงอยากได้เคสของฉันไว้เพื่อเป็นกรณีศึกษาต่อไป และหมอจะช่วยทำเรื่องให้ทุกอย่างให้ฉันไม่ต้องกังวล

                สำหรับประสบการณ์ใหม่ๆพวกนี้ ฉันก็ยังไม่ได้กังวลเลยว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับตัวเองบ้างรู้แค่ว่าหมอบอกว่าต้องให้เลือด ก็ให้ ฉันไม่รู้ว่าให้เลือดนี่ต้องทำอย่างไรจะรู้สึกอะไรมั้ย จะแพ้ จะอันตรายอะไรมั้ย รู้แค่ว่าหมอบอกว่าต้องทำ ฉันก็ต้องทำฉันอยากหาย อยากกลับบ้าน คิดแต่แค่ว่าจะได้จบๆ เรื่องกันไปสำหรับการให้เคมีบำบัดก็เช่นกันคุณหมอเข้ามาคุยกับฉันก่อนถึงอาการและผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นได้จากการให้ยาตัวนี้แต่ก็มีน้ำเสียงที่อยากโน้มน้าวให้ฉันรับยาคุณหมอก็อธิบายไปด้วยสีหน้ากังวล กลัวว่าฉันจะไม่ยอมให้ใช้ยาเคมีบำบัดนี้กับตัวเองแต่ฉันกลับตอบตกลงง่ายๆ ว่าเอาสิ เอาเลย ถ้ามันต้องทำก็ทำเลยหมอคุณหมอถึงขั้นงงมาก อาจจะเพราะถ้าเป็นคนไข้ฝรั่งคงจะต้องทำถามรายละเอียดค่อนข้างเยอะ และคงจะต้องขอเวลาไปคิดพิจารณากว่าจะตอบตกลงหมอได้ แต่สำหรับฉันแล้วฉันกลับตอบตกลงง่ายๆ ง่ายมากเกินไปจนหมอคิดว่าฉันอาจไม่เข้าใจภาษาอังกฤษทางการแพทย์ดีพอ จึงบอกฉันว่าไม่ต้องรีบตัดสินใจก็ได้นะ หรือ เธอต้องการล่ามมั้ย? ฉันจะหาล่ามมาให้เธอถ้าเธอต้องการหมอต้องการให้แน่ใจว่า ฉันเข้าใจทุกอย่างจริงๆ ก่อนที่จะเริ่มการรักษาฉันจึงบอกหมอว่า ฉันคิดว่าฉันเข้าใจทุกอย่างตามที่หมออธิบายมานะคงไม่ต้องใช้ล่ามหรอก (ใจจริง ตอนนั้นฉันกลัวต้องจ่ายค่าล่ามเพิ่มไม่รู้ว่าเป็นบริการของโรงพยาบาลอยู่แล้ว) แต่อย่างไรก็ตามหากคุณหมอกลัวว่าฉันจะไม่เข้าใจจริงๆคงต้องรบกวนคุณหมอช่วยปริ๊นท์เอกสารที่เกี่ยวข้องมาให้ฉันอ่านก็ได้และหากฉันไม่เข้าใจตรงไหน ฉันจะถามเพิ่มเองในภายหลัง คุณหมอก็ตกลงตามที่ฉันว่าวันรุ่งขึ้น ที่เตียงคนไข้ของฉันเต็มไปด้วยเอกสารมากมายหลายอย่างฉันอ่านแล้วอ่านอีก ยอมรับว่าความเข้าใจของฉันนั้นก็มาจากเฉพาะตรงที่หมออธิบายล้วนๆ เอกสารพวกนั้นละเอียดมากยากมาก เต็มไปด้วยศัพท์แพทย์ที่น่าปวดหัวฉันเข้าใจเพิ่มขึ้นแค่นิดเดียวจากเอกสารพวกนั้น

                ในระหว่างนี้ฉันก็ติดต่อกับคนที่บ้านที่เมืองไทยตลอดเพื่อนๆ พอทราบข่าวกันก็โทรมาให้กำลังใจบ้าง บีบี(blackberry โทรศัพท์ฮิตในสมัยนั้น)ส่งข้อความมาถามไถ่อาการตลอด เพื่อนบางคนที่แม้ไม่ค่อยได้คุยกัน ไม่ได้สนิทกันมากพอทราบข่าวจากคนอื่นๆ ก็พยายามติดต่อฉันเข้ามา เพื่อให้กำลังใจตลอดแม่โทรศัพท์มาหาฉันทุกวัน วันละหลายๆครั้งด้วยความเป็นห่วงและบอกว่ากำลังขอวีซ่าเพื่อเดินทางมารับฉันกลับประเทศไทยโดยเร็วที่สุดใจฉันเองก็ดีใจมาก อยากออกจากโรงพยาบาลเต็มทีแล้วขอให้ได้ออกจากโรงพยาบาลจะออกไปแล้วต้องอยู่อังกฤษ หรือ ได้กลับเมืองไทยก็ขอให้ได้ออก การอยู่โรงพยาบาลนานๆ ก็ทำให้หดหู่และมันก็น่าเบื่อมาก

                ในช่วงนั้นฉันมีความเปลี่ยนแปลงทางร่างกายเกิดขึ้นมากมายหลายอย่าง ฉันตัวบวมขึ้นน้ำหนักฉันเพิ่มขึ้นประมาณ 10 กิโล ภายใน 3 สัปดาห์เนื่องจากภาวะทางไตของฉันนั่นเอง ร่างกายไม่ยอมขับน้ำออกมาส่งผลให้ทั้งเท้าและขาฉันบวมมาก ท้องก็บวม บวมไปทั้งตัวและด้วยน้ำหนักตัวที่เพิ่มขึ้นมาเร็วขนาดนั้น ฉันเคลื่อนไหวร่างกายไม่ถนัดเลยไม่ชินกับน้ำหนักใหม่ที่ขึ้นมาโดยไม่ทันได้มีเวลาปรับตัว ฉันอุ้ยอ้ายมากจะนั่งจะนอนท่าไหน ก็ไม่สบาย รู้สึกว่ามันไม่ใช่ร่างกายตัวเอง หน้าตาก็บวมมากผมร่วงเป็นกำๆ ทุกวัน แขนและมือทั้งสองข้างก็มีเข็มคาอยู่เพื่อให้ยาบ้างให้เลือดบ้าง และช้ำม่วงหลายแห่ง ช่วงนั้น ฉันไม่อยากส่องกระจกเลยไม่อยากคิดมากว่ามันเกิดอะไรขึ้นกับตัวเอง ฉันก็เลยรู้สภาพความเป็นไปของตัวเองผ่านคำพูดของคนอื่นที่บอกฉันเท่านั้นเช่น วันนี้หน้าบวมจัง วันนี้ตาเธอบวมนะ เมื่อคืนเธอร้องไห้มาใช่มั้ย หรือวันนี้เธอตาซีดมาก วันนี้เธอมีผื่นแดงๆ ขึ้นที่แก้มน่ะ อะไรทำนองนี้จากเพื่อนที่มาเยี่ยม เพื่อนข้างเตียง หมอ และพยาบาลที่ทักทายฉัน

                ในส่วนของสภาพจิตใจเองในตอนนั้นฉันก็พยายามทำจิตใจให้ร่าเริงแจ่มใสเสมอตามแรงเชียร์จากกองเชียร์ทั้งประเทศไทย และ ต่างประเทศแต่ว่าฉันยอมรับว่ามันไม่ใช่เรื่องง่ายเลย ที่จะรับสภาพตัวเองในตอนนั้นได้หลายครั้งในโรงพยาบาลที่ฉันนอนไม่หลับ แล้วเกิดอารมณ์เศร้าขึ้นยามดึก ว่าทำไมเรื่องแบบนี้จะต้องมาเกิดขึ้นกับฉัน มันช่างไม่ยุติธรรมเลย แล้วฉันจะทำอย่างไรกับแผนชีวิตที่วางไว้ทั้งหมดไม่ว่าจะเรื่องงาน เรื่องเงิน เรื่องรับปริญญารวมไปถึงการกลับประเทศไทยเป็นการถาวร ฉันยังต้องจากกับคนรักอีกด้วยพอคิดแบบนี้แล้วมันทำให้ฉันไม่สามารถสะกดกลั้นอารมรณ์และน้ำตาเอาไว้ได้อีกต่อไป แต่เนื่องจากไม่อยากรบกวนเพื่อนผู้ป่วยเตียงใกล้เคียงและยังไม่อยากให้พยาบาลที่ดูแลต้องเป็นห่วงมาถามไถ่เรื่องส่วนตัวในขณะที่ฉันไม่พร้อมจะอธิบายอะไรให้ใครฟังทั้งนั้น ฉันจึงได้แต่แอบเดินเข้าไปร้องไห้ในห้องน้ำ และโทรศัพท์ไปหาคนรักในขณะนั้น

                ถ้าหากจะเปรียบเทียบอารมณ์ในตอนนั้นของฉันเป็นอะไรซักอย่างที่เห็นภาพได้ชัด ฉันขอเปรียบเทียบอารมณ์ตัวเองในยามเศร้าว่าเป็นภูเขาไฟ ที่กำลังปะทุอย่างรุนแรง น้ำตาของฉันคงเป็นเหมือนลาวา ที่ไม่สามารถบังคับให้หยุดไหลได้ อารมณ์ต่างๆ ในตอนนั้นมันมีมากมายเหลือเกิน ทั้งหดหู่ เหงา กังวล เศร้า ฯลฯ คนรักของฉันก็ได้แต่ฟังฉันร้องไห้ผ่านทางโทรศัพท์ โดยที่เขาไม่สามารถพูดอะไรได้มากกว่าการปลอบใจว่าทุกๆ อย่างต้องโอเค แต่ก็ไม่ได้ทำให้ฉันสงบลงได้ เขาจึงได้แต่ฟังอยู่เป็นเพื่อน จนกระทั่งฉันสงบลง ฉันในเวลานั้นได้แต่ร้องไห้อย่างเดียวเพราะไม่รู้จะบรรยายทุกอย่างออกมาเป็นคำพูดได้อย่างไร และอีกสิ่งที่อยู่ในใจแต่ฉันไม่สามารถพูดมันออกมาได้ นั่นคือฉันต้องกลับประเทศไทยและการต้องลาจากกันในครั้งนี้ ฉันก็ไม่รู้ว่าจะได้เจอกันอีกเมื่อไหร่

                จากคนที่มีความเชื่อมั่นในตัวเองสูง คนที่เชื่อมั่นว่าด้วยหนึ่งสมอง และ สองมือของฉันฉันจะสามารถฟันฝ่าอุปสรรคทุกอย่างได้ แล้วพาฉันไปสู่ที่ที่ใจต้องการจากคนที่อ่อนภาษาและเรียนไม่เก่งแบบฉันแต่ฉันก็พาตัวเองข้ามน้ำข้ามทะเลมาเรียนต่อด้วยความมุ่งมั่นจนประสบผลสำเร็จในการเรียน ฉันมักจะบอกคนอื่นๆ เสมอว่า มันไม่ง่ายหรอกแต่ฉันก็ทำมันได้ มันยิ่งทำให้ฉันมีความมั่นใจในความสามารถของตัวเองเป็นอย่างมากถ้าฉันคิดจะทำอะไรแล้ว ฉันจะทำมันได้เสมอ แต่ฉันมองดูตัวเองในตอนนี้ฉันกลับพบว่าฉันไม่สามารถทำอะไรอย่างใจต้องการได้เลย ฉันอยากออกไปข้างนอกไปร้านอาหารร้านโปรด อยากไปเดินเล่นในสวนสาธารณะในวันที่อากาศดีๆแทนที่จะต้องมานอนมองถุงเลือดที่ต่อสายเข้าทางข้อพับแขนของตัวเองชั่วโมงแล้ว ชั่วโมงเล่าอยากทำงานที่ฉันกำลังสนุก แต่ฉันก็ทำอะไรไม่ได้นอกจากนอนร้องไห้อยู่ในโรงพยาบาล แล้วตื่นมาในตอนเช้าทำทุกอย่าง ตามที่เจ้าหน้าที่จัดให้ กลางคืนแบบนี้ ฉันไม่ต้องพบหน้าใครๆ มันทำให้ฉันยิ่งสะกดกลั้นอารมณ์ตัวเองและไม่จำเป็นต้องฝืนยิ้มต่อไป ฉันจึงได้ร้องไห้ไปเรื่อยๆ จนเหนื่อย เดินออกจากห้องน้ำ แล้วขึ้นเตียงนอนทั้งคราบน้ำตา