ในส่วนที่ฉันเป็นนั้น เรียกได้ว่า SLE ลงหลายระบบมากทั้งไต หัวใจ เลือด ข้อ ผิว และ ผมร่วง และ เคยเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบจากตัวโรค แล้วก็ปอดติดเชื้ออีกด้วย แต่ถึงจะเป็นหลายระบบขนาดนั้น ฉันก็ยังชอบบอกทุกคนเสมอว่าสบายดีถ้าฉันฉันยังพอทนไหว 

ฉันเป็นคนไข้ประเภทที่ชอบบอกหมอทุกครั้งว่าสบายดีไม่ใช่ว่าฉันโกหกหรืออย่างไร เพียงแต่หวังว่าจะได้ลดยาบ้างและไม่อยากทำให้คุณหมอผิดหวังที่เฝ้าดูแลฉันมา ฉันจึงมักจะตอบว่าสบายดีค่ะทุกครั้งแต่ความเป็นจริงแล้วบางทีผลตรวจเลือด ตรวจปัสสะวะ ของฉันมันไม่ค่อยเอาด้วยเป็นไปคนละเรื่องกับที่ฉันบอกสบายดีเสมอ แต่ด้วยความเชี่ยวชาญของคุณหมอทุกๆท่านจึงตรวจฉันโดยอ้างอิงจากผลแลปเป็นหลัก ฟังอาการของฉันเป็นรอง คุณหมอหลายๆท่านจะบอกฉันเสมอว่าการที่คนไข้มีสุขภาพจิตที่ดีนั้นส่งผลให้การรักษาเป็นไปได้ง่ายขึ้น เพราะแพทย์ก็จะมีหน้าที่แค่รักษาอาการทางกายแต่ในกรณีที่คนไข้มีจิตใจที่ท้อแท้ วิตกกังวลมากเกินไป การรักษาก็อาจจะต้องซับซ้อนขึ้นเพราะนอกจากสุขภาพกายที่คุณหมอต้องรักษาแล้ว ยังต้องมีเรื่องสุขภาพใจขึ้นมาอีก

แต่ส่วนในกรณีของฉันนั้นอาจเรียกได้ว่าสุขภาพจิตดีเกินไป หรืออย่างไร ไม่ทราบได้เพราะถ้าไม่บอกใครๆ ว่าฉันป่วยหนักขนาดนี้คงไม่มีคนเชื่อแน่ว่าผู้หญิงที่ยืนอยู่ตรงหน้านี้ ผ่านวินาทีเฉียดตายมาแล้ว ทุกคนจะบอกว่าฉันดูสดใส ทั้งแววตา ใบหน้า ไม่ดูเหมือนคนป่วยเลย พวกเขาอาจจะคิดว่าหากเป็นตัวเอง ต้องมาป่วยหนักขนาดนี้คงทำใจได้ลำบาก และ คงจะรู้สึกสงสารตัวเองอยู่ไม่น้อยแต่สำหรับฉันแล้ว เหตุการณ์ฝันร้ายที่ไม่มีใครอยากได้ มันได้เกิดขึ้นแล้วจริงๆแล้วฉันจะทำอะไรได้ ฉันทำได้แค่ยอมรับความจริง มีสติ ใช้ชีวิตกับปัจจุบันให้มีความสุขที่สุด นี่คือสิ่งที่ฉันทำได้ หากฉันมัวแต่เศร้า จมความทุกข์พร่ำบอกตัวเองทุกวันว่าเราไม่ไหวแล้ว แล้วมันจะช่วยอะไรมีแต่จะทำให้ทรุดลงก็เท่านั้น เหมือนคำกล่าวที่ว่า จิตเป็นนาย กายเป็นบ่าว ถ้าจิตเราดีซะอย่าง กำลังใจเราเข้มแข็ง ไม่ว่าเรื่องร้ายแรงแค่ไหนเราก็จะผ่านมันไปได้ การได้รับกำลังใจจากผู้อื่นก็เป็นเรื่องที่สำคัญสำหรับคนป่วยแบบฉัน แต่กำลังใจที่ดีที่สุดย่อมต้องเกิดจากตัวเอง เราต้องสามารถให้กำลังใจตัวเองได้ แล้วเราก็จะต้องให้กำลังใจคนรอบตัว คนที่เรารักด้วย คิดดูสิ พ่อแม่เมื่อรู้ว่าฉันป่วยท่านทั้ง 2 ก็เป็นห่วงอย่างสุดชีวิตอยู่แล้ว หากฉันทำตัวท้อแท้อยู่ให้ท่านเห็นมันคงจะทำให้ท่านทั้ง 2 เป็นห่วงกระวนกระวายมากขึ้นไม่น้อย ซึ่งถ้าเป็นแบบนี้แล้วใช้ชีวิตต่อไป คงไม่สนุกแน่ๆ เพราะกำลังใจยิ่งให้คนอื่น ก็ยิ่งมีกับตัวเอง ฉันมักจะบอกทุกๆคนแบบนี้

บางคนอาจจะไม่ได้เป็นมากเท่าฉัน หรือหลายๆ คนก็เป็นหนักกว่าโดยลำพังตัวโรค SLE เอง ก็ทำร้ายร่างกายเราได้มากพอควรแล้วแต่ผลข้างเคียงจากยาที่ใช้เพื่อควบคุมโรคนั้น ร้ายกาจกว่ามาก เนื่องจากผู้ป่วยโรค SLEจะต้องทานยากดภูมิหลายชนิดซึ่งก็จะส่งผลทำให้เราติดเชื้อง่ายไปด้วย เนื่องจากภูมิคุ้มกันนั้นถูกกดไว้เพื่อไม่ให้ไปทำลายอวัยวะ แต่ยากดภูมิก็ไม่ได้ฉลาดมากพอในบางครั้งที่เราอยากให้ภูมิคุ้มกันทำงานเพื่อที่จะได้ต่อสู้กับเชื้อโรคที่จะเข้ามาทำร้ายเราเช่น งูสวัด เริม (2 โรคนี้พบได้บ่อยมากในผู้ป่วย SLE) ไข้หวัดใหญ่กระเพาะปัสสะวะอักเสบ เป็นต้น เจ้ายากดภูมินี้ จึงทำหน้าที่ของมันอย่างเต็มที่ด้วยการกดภูมิคุ้มกันทั้งหมดลงและถึงมันจะราคาสูงลิ่ว และช่วยควบคุมโรคได้แต่ก็ทำให้พวกเราอ่อนแอกว่าคนอื่นและเสี่ยงต่อการติดเชื้อได้เช่นกัน หากไปในที่ชุมชน ที่มีคนหนาแน่นหรือสถานที่ที่เป็นที่เพาะของเชื้อโรค และนอกจากนี้ยังส่งผลต่อการทำงานตับและไตอีกด้วยผู้ป่วยที่ใช้ยากดภูมิ คุณหมอจึงต้องให้เช็คเลือดเพื่อดูการทำงานของตับและไตอยู่เป็นระยะ เพื่อวางแผนการปรับยา นอกจากนี้ยากดภูมิบางตัว ก็ยังส่งผลให้ผิวดำคล้ำขึ้น และ ทำให้ตามัว หรือเกิดต้อกระจกขึ้นได้อีกด้วยเราจึงต้องมีการพบจักษุแพทย์ เพื่อตรวจตาทุก 6 เดือนยาอีกตัวที่ผู้ป่วย SLE เกือบ 100% จะได้ต้องได้รับจากโรงพยาบาลนั่นก็คือ เพรดนิโซโลน (Prednisolone) หรือสเตรียรอยด์ นั่นเอง แพทย์จ่ายยานี้เพื่อระงับอาการอักเสบต่างๆ ในร่างกาย และมีฤทธิ์ในการกดภูมิด้วยเช่นกัน เจ้าเพรดนิโซโลนนี่ราคาถูก แต่ก็ตัวร้ายมาก หากได้รับในโดสสูงๆจะทำให้ผู้ป่วยเจริญอาหารมาก อยากรับประทานตลอดเวลา ส่งผลทำให้น้ำหนักตัวเกินและในบางเคสที่ปวดข้อมากๆน้ำหนักตัวนี่มีผลโดยตรง เพรดนิโซโลนยังส่งผลต่อระดับน้ำตาลและไขมันในเลือดทำให้น้ำตาลและไขมันขึ้นสูงอีกด้วย ความร้ายกาจของเจ้าเพรดนิโซโลนนี้ยังไม่หมด มันยังทำให้พวกเราอารมณ์หงุดหงิด ขี้โมโห และ ระเบิดอารมณ์ได้ง่ายมากบางครั้งก็ร้องไห้ได้ง่ายๆ กับเรื่องเล็กๆ หรือบางคนเป็นหนักถึงขั้นขี้ระแวง และมีอาการหวาดกลัว (panic) ต่อสิ่งแวดล้อมเลยก็มี หากคนในบ้าน คนรอบๆตัวพร้อมจะเข้าใจและให้อภัยก็ไม่มีปัญหา แต่ในสภาพจิตใจแบบนี้แล้วหากต้องไปทำงานเจอผู้คนที่ไม่รู้ว่าเราเป็นโรคอะไร หรือ ไม่ได้เห็นใจเราคงสร้างปัญหาได้ไม่น้อย นอกจากพวกเราจะป่วยกายแล้วบางครั้งเราก็รู้สึกว่าเราป่วยจิต ป่วยใจ โดยที่เราไม่อยากได้มาโดยอัตโนมัติเหมือนกัน ตัวฉันเองก็ยอมรับว่าเป็นบ้างในบางครั้ง ตอนที่อารมณ์เสีย หงุดหงิดมักจะไม่รู้สึกตัวว่าทำอะไรลงไป พอฉันใจเย็นลงแล้วทั้งพ่อและแม่จะรีบเตือนฉันว่าช่วงนี้ฉันหงุดหงิดนะ ใจเย็นๆ ให้ฉันรู้ตัวเพื่อที่เราจะได้อยู่กันในครอบครัวมีความสุข บรรยากาศในบ้านคงไม่ดีแน่ๆถ้าฉันโมโหง่ายและตวาดคนอื่นอยู่เสมอ ถึงแม้ว่าคนในบ้านพร้อมที่จะเข้าใจ ดังนั้นวิธีแก้ไขปัญหานี้สำหรับตัวฉันเองแล้วฉันรู้สึกว่าการนั่งสมาธิ เสียงสวดมนต์ หรือ เสียงเพลงบรรเลง เย็นๆ และอยู่คนเดียวมากๆจะช่วยให้ฉันสงบลงได้มาก แต่สำหรับคนอื่นแล้วอาจจะต้องทดลองด้วยตัวเองว่าควรจะจัดการกับอารมณ์ของตัวเองตรงนี้อย่างไรจึงจะดีที่สุดเพราะหากบางคนอยู่คนเดียวแล้วฟุ้งซ่านคิดมาก ก็ไม่ควรอยู่คนเดียว

เพรดนิโซโลนตัวร้ายยังส่งผลทำให้การควบคุมกล้ามเนื้อได้ไม่ดี ทำให้มือไม้สั่นมากๆ เหมือนคนแก่(ฉันนี่เรียกได้ว่าสั่นทั้งตัวเลย เสียงก็ยังสั่นไปด้วย ตอนที่ใช้โดสสูงๆสั่นจนไม่กล้าใช้มีด เพราะกลัวจะบาดมาโดนมือเอา) และสิ่งที่สำคัญมากๆอีกเรื่องหนึ่งคือ เพรดนิโซโลน ทำให้หน้าบวม ไหล่บวม ตัวบวมหากว่าได้รับยานี้ในโดสสูงๆ ระยะหนึ่ง สิ่งที่จะตามมาอย่างแน่นอนคือ หน้าจะบวมเบ่งบานขึ้น หรือที่เรียกว่า moon face นั่นเอง คือแก้มจะใหญ่มากขึ้นเหมือนเป็นเด็กตุ้ยนุ้ย กลมจนกระทั่งเป็นทรงกลมเหมือนพระจันทร์เลยทีเดียวไหล่จะหนา และมีหนอก (ลักษณะเป็นเนื้อที่หนาขึ้น) ขึ้นบริเวณท้ายทอยนั่นเกิดจากเพรดนิโซโลนนี้ทำให้เกิดการสะสมของไขมันและน้ำตามจุดต่างๆในร่างกายนั่นเอง เมื่อเราได้ลดยาลง ร่างกายก็จะค่อยๆกลับคืนสู่สภาพปกติช้าๆแต่ถึงอย่างนั้นเองเอง ความร้ายกาจของเพรดนิโซโลนนี้ยังไม่จบค่ะข้อนี้สำคัญมากสำหรับสาวๆ เพราะว่าเพรดนิโซโลน จะทำให้เราขนดกขึ้นตอนที่ฉันใช้โดสสูงๆ นี่ถึงขึ้นมีหนวดขึ้นบริเวณมุมปากเลยทีเดียวจากที่ปกติเมื่อก่อนไม่เคยมี ทั้งไรผม ทั้งจอน มีแต่ขนอ่อนๆ ขึ้นเต็มไปหมดและในบางคนยังทำให้สิวขึ้นได้อีกด้วย ส่วนภายในร่างกายเอง ที่คนมองไม่เห็นเพรดนิโซโลน ยังทำให้มวลกระดูกบางลง ส่งผลให้ กระดูกเปราะและหักง่ายนั่นเอง ดังนั้นทุกๆ 1 ปี หรือ 2 ปี ฉันจะต้องไปตรวจ bone density (ความหนาแน่นของมวลกระดูก)เพื่อที่คุณหมอจะได้ประเมินสถานการณ์และวางแผนการปรับยาต่อไป

ในบางราย เพื่อนๆ ชาว SLE ของฉันที่เป็นโรคนี้มานานและ ใช้ยาในโดสที่สูงๆ ต่อเนื่องกันนานนั้น ถึงขั้นต้องผ่าตัดเปลี่ยนข้อสะโพกเปลี่ยนข้อเข่ากันเลยทีเดียว เนื่องจากผลข้างเคียงของเพรดนิโซโลนนี้เองทำให้ข้อกระดูกตามที่ต่างๆ ที่รับน้ำหนักเสื่อมลง ส่งผลทำให้ปวดทรมาณ

นอกจากยากดภูมิที่ฉันได้เล่าไปแล้วก็ยังมียาอื่นๆ ที่ใช้ประกอบการรักษา ซึ่งผลข้างเคียงของมันก็ร้ายกาจลดหลั่นกันไปบ้างเหมือนกันฉันจะเล่าเฉพาะตัวที่ฉันเคยใช้ก็แล้วกันเนื่องจากเป็นประสบการณ์ตรง

มีอยู่ช่วงหนึ่ง ตอนที่ฉันออกจากห้อง ICU ใหม่ๆหมอตรวจพบว่าฉันมีลิ่มเลือดอุดตันในหลอดเลือดดำที่ต้นขาข้างซ้ายส่งผลให้ขาฉันบวมข้างเดียว คุณหมอจึงสั่งยา Waffarin ให้ฉัน เพื่อที่ได้ละลายลิ่มเลือดตรงนั้นออกมานี่เป็นส่วนหนึ่งของการรักษา แต่ผลข้างเคียงของ Waffarin คือมันจะทำให้เลือดไหลออกไม่หยุด หากฉันมีบาดแผล ดังนั้นในช่วงที่ฉันใช้ยานี้คุณหมอจะสั่งตรวจเลือดเป็นระยะเพื่อดูค่าการแข็งตัวของเลือดว่าเป็นอย่างไรบ้างแล้ว หากเริ่มแข็งช้าเกินไปคุณหมอก็จะปรับให้โดสต่ำลง และ หากแข็งเร็วเกินไป คุณหมอก็จะปรับให้โดส ยามากขึ้นเพื่อใช้ในการรักษาลิ่มเลือดนั่นเองปรับขึ้นปรับลงแบบนี้อยู่นานหลายเดือน ฉันไปอุลตร้าซาวด์ดูอีกครั้งปรากฎว่าหาไม่พบลิ่มเลือดอันนั้นแล้ว และขาฉันก็ไม่บวมอีกต่อไปแล้วเช่นกันฉันจึงได้รับอนุมัติจากคุณหมอให้หยุดยา Waffarin ได้แต่อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยที่เคยเป็นลิ่มเลือดอุดตันแล้วมักจะมีโอกาสกลับมาเกิดซ้ำได้อีก เพื่อหลีกเลี่ยงความเสี่ยงอันนั้นฉันจึงได้เปลี่ยนมาทานยาแอสไพรินแทนสำหรับแอสไพรินนี้หลายๆคนอาจจะรู้จักกันอยู่แล้ว เพราะมันเป็นยาบรรเทาปวด ลดไข้และ แอสไพรินก็ยังเป็นยายับยั้งการแข็งตัวของเลือดได้อีกด้วยเช่นกันแอสไพรินอันตรายน้อยกว่า Waffarin ในระยะยาวคุณหมอจึงเปลี่ยนให้ฉันมาทานแอสไพรินแทน แต่ก็เช่นเดียวกันกับ Waffarin มันทำให้ฉันเลือดไหลไม่หยุดได้เช่นเดียวกัน

มีอยู่ครั้งหนึ่ง ฉันปอกผลไม้แล้ว พลาดทำมีดบาดมือ เพียงแผลเล็กๆ เท่านั้น ฉันไม่ได้คิดอะไรมากลืมไปด้วยซ้ำว่าตัวเองเลือดจะหยุดไหลช้ากว่าคนอื่น ก็ทำแผลไปตามปกติ แต่สังเกตุว่าเลือดไม่ยอมหยุดไหลซักที ฉันก็ห้ามเลือดตามความรู้ที่มีคือการกดบริเวณปากแผลให้แน่น ใช้น้ำแข็งมาประคบ ทำไปซักพัก เลือดทำท่าเหมือนจะหยุดแต่พอฉันใช้มือหยิบจับอะไร เลือดก็ยังไหลออกมาอีก สรุปว่าวันนั้นฉันใช้เวลา 8ชั่วโมงก็ยังเห็นเลือดซึมออกมาจากแผลเล็กๆ ของฉันอยู่นั่นเอง สุดท้ายแล้วฉันจึงต้องโทรศัพท์ไปหาคุณหมอ ถามว่าฉันควรทำอย่างไรดี จึงได้รับออเดอร์สั่งยาให้ไปซื้อยาตัวนึงมาทานเพื่อให้เลือดหยุดไหลจึงจะจบเรื่องได้

นี่ขนาดแค่แผลเล็กๆ ยังใช้เวลามากถึงขนาดนี้แล้วถ้าในระหว่างนี้ฉันไปโดนอุบัติเหตุแรงๆ ล่ะ จะเป็นอย่างไร ถึงตรงนี้ฉันไม่อยากคิดต่อแล้ว รู้แค่ว่าจะทำอะไร ฉันต้องระวังให้มากๆเล่ามาถึงตรงนี้แล้ว คงจะมองเห็นภาพรวมแล้วว่าโรคภูมิคุ้มกันทำลายตัวเอง หรือ SLE นั้น เป็นโรคที่ซับซ้อนต้องอาศัยแพทย์ที่มีความเชี่ยวชาญในการรักษา มีความละเอียดรอบคอบเป็นอย่างมากเพราะเมื่อรักษาตรงนี้ ก็จะติดปัญหาอีกอย่างขึ้นมาทันที สำหรับตัวผู้ป่วยเอง ก็ควรทำความเข้าใจกับภาวะของโรคแล้วเรียนรู้ที่จะอยู่กับมันอย่างมีความสุข หรือ อย่างน้อยก็ทุกข์น้อยที่สุดเพราะเรายังต้องอยู่ร่วมโรคกันไปอีกนาน